Pasient- og brukererfaringer med tjenester under koronapandemien 2020: Samlerapport fra spørreundersøkelse og fokusgruppeintervju

Report

Koronapandemien og smitteverntiltakene som trådte i kraft 12.mars 2020, fikk umiddelbare konsekvenser for brukere, pasienter og pårørende med behov for helse- og velferdstjenester. Brukerrådet i Helsetilsynet og Helsetilsynet innledet et samarbeidsprosjekt om innsamling av brukererfaringer under pandemien. Rapporten beskriver resultater og vurderinger fra undersøkelsen. Alle organisasjonene som deltok i undersøkelsen fikk mulighet til å skrive egne tekstbidrag i rapporten. Hensikten med undersøkelsen har vært å løfte fram brukeres erfaringer med tjenestetilbudet under koronapandemien. Vi ville belyse endringer i tjenestene og de konsekvenser summen av endringer har hatt for brukere og pasienters helse og livskvalitet. Brukerperspektivet er særlig nyttig for å forstå konsekvenser av smitteverntiltakene av tre grunner: 1) Brukere gir umiddelbar tilbakemelding, 2) brukere kan fortelle om konsekvenser ved bortfall av tjenester, og 3) brukere opplever de samlede konsekvensene når flere ulike tjenester gjør endringer. Helsetilsynet vil takke Brukerrådet og organisasjonene som har deltatt, for å ha vært imøtekommende, fleksible og tålmodige underveis i prosessen. Hva gjorde vi? Vi har benyttet to metodiske tilganger som supplerer hverandre og tegner et bilde av hvordan brukere, pasienter og pårørende har opplevd pandemien så langt: 1. Seks brukerorganisasjoner sendte i perioden 1.-15. september ut e-post til sine medlemmer med en elektronisk lenke til spørreskjema. 2. Organisasjonen Voksne for barn gjennomførte i midten av august en fokusgruppe med ni unge voksne i alderen 19-28 år. Hva fant vi? Spørreundersøkelsen ble sendt til 15 866 e-poster, og 1 876 personer svarte på spørsmål om endringer i tjenestetilbud, helse og livskvalitet. Mer enn halvparten av respondentene i undersøkelsen svarer at de har fått mindre tjenester under pandemien. Mange rapporterer om dårligere helse og livskvalitet. Blant respondentene som har fått mindre tjenester under pandemien (N=876) svarer over 60 prosent i september at tilgangen til tjenester var dårligere eller langt dårligere enn før pandemien. I fokusgruppen beskrev deltakerne både å miste og få utsatt «Mer enn halvparten av respondentene i undersøkelsen svarer at de har fått mindre tjenester under pandemien. Mange rapporterer om dårligere helse og livskvalitet.» Innhold 7 PASIENT- OG BRUKERERFARINGER MED TJENESTER UNDER KORONAPANDEMIEN 2020 / SAMLERAPPORT FRA SPØRREUNDERSØKELSE OG FOKUSGRUPPEINTERVJU / RAPPORT FRA HELSETILSYNET 6/2020 Sammendrag planlagt hjelp og behandling i lang tid, og å bli møtt upersonlig eller avvisende da de ba om hjelp under pandemien. Sårbare grupper Vi har definert to typer av sårbare grupper: 1) brukere med behov for omfattende tjenester store deler av døgnet (N=532), og 2) brukere med behov for sammensatte tjenester definert som tre eller flere ulike tjenester i løpet av pandemien (N=653). Til sammen utgjør disse to gruppen nærmere 70 prosent av respondentene i undersøkelsen. Gruppen brukere med behov for sammensatte tjenester rapporterte i størst grad å ha fått mindre tjenester under pandemien, at helsen har blitt dårligere og hvor den største andelen pårørende økte innsatsen under pandemien. Gruppen med behov for omfattende tjenester innebefatter alle respondenter som oppga å bo i «bemannet bolig» (N=396). Denne gruppen rapporterte om betydelige endringer i tjenestene: 70 prosent oppgir at de i liten eller svært liten grad kunne kontakte andre utenfor boligen, 60 prosent oppga at de i liten eller svært liten grad kunne bevege seg utenfor boligen som før pandemien, og over halvparten oppgir at de i stor eller svært stor grad ble isolert på grunn av smitteverntiltakene. Pårørende Pårørende kompenserer for bortfall og uforutsigbarhet i tjenester. 84 prosent av pårørende til brukere som oppga å få mindre tjenester under pandemien (N=448) rapporterte om å gjøre mer eller langt mer arbeid som pårørende enn tidligere. I fokusgruppen beskrev deltakerne en uro knyttet til skiftende og uklare regler for når pårørende kan være med i møter med tjenesten, noe som hadde betydning både for brukeren som trengte hjelp og pårørende selv. Informasjon og medvirkning Blant respondentene som svarte at de har fått mindre tjenester under pandemien (N=876) oppga 75 prosent at de «i liten» eller «svært liten grad» hadde fått medvirke til endringene. I den samme gruppa oppga over 65 prosent at de ønsket mer informasjon fra tjenestene om endringene som fant sted. Deltakerne i fokusgruppen etterlyste særlig begrunnelser for avlysninger, ventetid og andre endringer tjenestene innførte. De fortalte også at de i liten grad fått medvirke med tjenestene om endringer i og avslutning av eget tjenestetilbud. Innhold 8 PASIENT- OG BRUKERERFARINGER MED TJENESTER UNDER KORONAPANDEMIEN 2020 / SAMLERAPPORT FRA SPØRREUNDERSØKELSE OG FOKUSGRUPPEINTERVJU / RAPPORT FRA HELSETILSYNET 6/2020 Helsetilsynets vurderinger Samlet tegner resultatene et bilde som gir grunn til å stille spørsmål ved om sårbare brukere får dekket sine grunnleggende behov og får forsvarlige tjenester. Helsetilsynet forventer at virksomhetene sørger for at brukere får tilstrekkelige tjenester til å få dekket sine grunnleggende behov og innfører smitteverntiltak uten at det får urimelige konsekvenser for sårbare grupper. Helsetilsynet forventer at virksomheter har oversikt over sårbare brukere og fortløpende vurderer om tjenestene er forsvarlige og i samsvar med de behov brukerne har. Ved behov for å gjøre endringer i tjenestene som følge av smitteverntiltak, må virksomhetene gjøre individuelle vurderinger av hvordan de samlede endringene påvirker brukeren. Brukere og pasienter har rett til å medvirke ved endringer i tjenestene. Informasjon om hvordan tjenestene fungerer og endrer seg er en forutsetning for at brukere og pasienter skal kunne medvirke. Informasjon og medvirkning er i mange tilfeller en forutsetning for forsvarlige tjenester. Pandemien strekker ut i tid, og pårørende som må gjøre en ekstra innsats står i fare for å slite seg ut. Manglende informasjon og medvirkning kan forsterke en allerede vanskelig situasjon. Dette er et aspekt som virksomhetene bør ta med i sine risikovurderinger. Helsetilsynet forventer at virksomhetene gjør risikovurderinger og har beredskapsplaner for å håndtere situasjoner med personell i karantene og lokale smitteutbrudd.

Extra: Rapport 6/2020

Gå til publikasjonen